ACCIONES PARA DETECCIÓN OPORTUNA DE ENFERMEDADES RARAS
ACCIONES PARA DETECCIÓN OPORTUNA DE ENFERMEDADES RARAS
El
Instituto Mexicano del Seguro Social, impulsa acciones para la detección
oportuna, a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de
pruebas diagnósticas y el asesoramiento en materia genética en mujeres
embarazadas, para detección de enfermedades raras.
Se
llaman así, al conjunto de padecimientos que afectan a un número pequeño de
personas en comparación con la población, es decir, que tienen baja incidencia
y prevalencia.
Para
muchas enfermedades raras el tratamiento es limitado, lo que conlleva que éste
sea costoso. Además, son enfermedades crónicas, graves, incapacitantes y
progresivas.
El
epidemiólogo Julián Rincón Ovalle, explicó que como en todas las enfermedades,
mientras más temprano se inicie el tratamiento, mejores serán los resultados y
se podrán limitar los daños secundarios.
Señaló
que estas enfermedades representan un problema médico nuevo, y por tanto
generan la necesidad de aprender a descubrir y reconocer la excepción, de
realizar investigación con el objetivo de progresar en el conocimiento de la
enfermedad, de compartir información y experiencia.
Rincón
Ovalle expresó que para abordar las enfermedades raras es preciso un
planteamiento interdisciplinar, con esfuerzos especiales que se dirijan a la
reducción de la morbilidad, disminución del grado de discapacidad y aumento de
la calidad de vida.
Finalmente,
el especialista externó su preocupación por los pacientes, ya que son más
vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural, e
hizo un llamado a la empatía y solidaridad de las personas.